一般社団法人日本ALS協会主催
　オンライン・シンポジウム
『全国どこでも24時間介護体制は作れます！』
〜重度訪問介護とは？自薦ヘルパーとは？〜
令和3年度独立行政法人福祉医療機構　社会福祉振興助成事業

2022年1月16日（日） 14:00〜17:00

開催終了しました。

＜本シンポジウムは視聴できなかった方のために、後日、録画の配信を予定しています。＞

■本シンポジウムでいただいたご質問と回答を公開いたしました。

20220116申込時質問への回答.pdf

20220116当日質問への回答.pdf

概要

『全国どこでも24時間介護体制は作れます！
　〜重度訪問介護とは？自薦ヘルパーとは？』

介護体制を整備するにあたり悩んでいる方は多いのではないでしょうか。重度訪問介護と自薦ヘルパーを利用すれば全国どこでも24時間介護体制を作ることが可能であることを知って頂き、当事者や家族あるいは全国の支援者が「自分もやってみよう！」と思っていただけることを目指していきます。

岐阜県の山間部のほぼヘルパーゼロの状態から24時間体制を築いた事例を当事者、家族、支援者の立場からご講演いただきます。

ディスカッションでは、奈良県、鹿児島県での事例を踏まえ議論を深めたいと思います。

患者、家族の皆様は、ケアマネや行政の方などにこのシンポジウムをご紹介いただけると幸いです。

開催日

1月16日（日）

開催時間

14:00〜17:00

開場

13:45〜

プログラム

プログラム

【プログラム（予定）】

13：45　開場

14：00　開始

開会の挨拶　一般社団法人日本ALS協会

　　　　　　会長　嶋守　恵之

来賓挨拶　　厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長

　　　　　　田原　克志　様

来賓挨拶　　JPA（日本難病・疾病団体協議会）　　　

　　　　　　NPO法人　境を越えて

　　　　　　岡部　宏生　様

講　演

「患者会として本シンポジウムへの思い」※資料はこちら

　恩田　聖敬　氏　日本ALS協会岐阜県支部長

「重訪と自薦ヘルパーのあらまし」※資料はこちら　

　大野　直之　氏　全国障害者介護保障協議会　

「事例当事者から」※資料はこちら

　八屋孝之氏　日本ALS協会会員

「重度訪問介護と、今思うこと」※資料はこちら
　八屋栄子氏　日本ALS協会会員

「重訪の行政交渉の具体的テクニック」※資料はこちら

　田中　茜　氏　

　全国広域協会の富山県のALS支援コーディネーター

「自薦ヘルパー求人の具体的テクニック」

　大野　直之　氏　全国障害者介護保障協議会

「自薦ヘルパーの生の声」※資料はこちら

　毎床　幸一郎　氏　八屋さんの新人自薦ヘルパー

　　　－休憩10分－

ディスカッション

「奈良県天理市の事例」※資料はこちら

　杉山　正弘　氏　奈良県天理市で自薦ヘルパー

　　　　　　　　　24h利用に向けて求人中

「鹿児島患者会の事例」※資料はこちら

　里中　利恵　氏　日本ALS協会鹿児島県支部

・ご質問への回答

閉会の挨拶　一般社団法人日本ALS協会
　　　　　　副会長酒井ひとみ

17：00　終了

進行：日本ＡＬＳ協会地域間格差に関する研究会委員長　石山麗子（国際医療福祉大学大学院教授）

講演者

講演者紹介

【恩田聖敬氏プロフィール】 1978年岐阜県生まれ。京都大学大学院工学研究科航空宇宙工学専攻修了。サッカーJリーグFC岐阜元社長。株式会社まんまる笑店代表取締役社長、日本ALS協会岐阜県支部長、岐阜大学非常勤講師、神経疾患音楽療法研究会世話人、岐阜県ボッチャ協会会員などを務める。障害者と健常者の垣根をなくし、岐阜県から日本を元気にすべく奔走中！著書「2人の障がい者社長が語る絶望への処方箋」ホームページ: https://ondasatoshi.com/blog/	【大野直之氏プロフィール】全国障害者介護保障協議会　事務局、全国ホームヘルパー広域自薦登録協会　事務局 47都道府県(特に過疎地)において24時間重度訪問介護利用者のサポート (支給決定が出るまでの申請支援や自薦ヘルパーの体制づくりサポート)を行なっています。
【八屋孝之氏プロフィール】昭和28年岩手県に生まれる岐阜市の掛け軸会社に就職、日本画の画家となる郡上白鳥町に家族で移住地元の会社に就職後、マレーシア支店にて数年就業国際協力の仕事で、ホンデュラス、インドネシア等に数年滞在定年後も数年就業した上、トマト農家に弟子入りし、念願のトマト栽培に打ち込み、道の駅や直売所で販売。将来の希望に溢れた生活が続くと思われた矢先に発病。 20年6月に病名宣告後、急激に進み、全介助となり現在に至る。	【田中茜氏プロフィール】全国広域協会　富山県のALS支援コーディネーター父親がALS発症してから自薦ヘルパーで体制を構築。地域のALS・難病等の方に自薦ができるよう求人、育成のサポートをしています。
【毎床幸一郎氏プロフィール】 40歳飲食業で店長職を12年勤めましたが、コロナのため転職。 3ヶ月の警備員勤務を経て、昨年の10月中旬から八屋様宅にて勤務開始。介護未経験スタートで現在4ヶ月目。	【杉山正弘氏プロフィール】奈良県天理市のALS患者。23歳の時にALSに罹患して22年目。進行は稀に見るほど緩やかで22年経った今も自発呼吸ができるが、誤嚥防止の観点から今年の4月に気管切開をして分離手術を受ける。婚約を機に重度訪問介護サービスの利用を考え始め、広域協会のアドバイスや助けを受け天理市と交渉。813時間が支給決定される。現在4名の自薦ヘルパーが稼働中で、大阪市への転居の準備中。これから大阪市と交渉予定。
【里中利恵氏プロフィール】日本ALS協会鹿児島県支部　事務局長父親が54歳でALSを発症したのをきっかけに家族交流会発足を経て鹿児島県支部を設立し以来事務局長を務める遺族。本業　音楽教師。