一般社団法人日本ALS協会主催
　オンライン・シンポジウム
『ヤングケアラー物語』
〜あなたはご存知ですか！？〜
令和4年度独立行政法人福祉医療機構　社会福祉振興助成事業

誰にも相談出来ない、自分がヤングケアラーであることさえ気づいていない方もいらっしゃる大きな社会問題です。

日本ALS協会は今回ALSの枠を越えてさまざまな病気のヤングケアラー当事者の声を聞いて、当事者の思いや制度による解決方法も事例で学んでいきたいと思います。

患者・家族や医療者はもちろん、いつヤングケアラーになるかわからない学生さんや解決を担う行政の皆様にも是非ご参加頂きたいシンポジウムです。

　◇終了しました。ご参加ありがとうございました。◇　　
　　　　　　　アーカイブ準備中です。　　　　　　　　　
　　　公開準備が整いましたらお知らせいたします。　　　

概要

開催日

1月22日（日）

開催時間

14:00〜17:00

開場

13:45〜

定員：400名

申込終了：1月21日（土）12：00

プログラム

プログラム

【プログラム（予定）】

　本シンポジウムは視聴できなかった方のために、後日、録画の配信を予定しています。

13：45　開場

14：00　開始

■開会の挨拶　一般社団法人日本ALS協会

　　　　　　　会長　恩田　聖敬

■来賓挨拶　　厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長

　　　　　　　辺見　聡　様

■来賓挨拶　　JPA（日本難病・疾病団体協議会）　　　

　　　　　　　常務理事　辻　邦夫　様

■講　演　：　事例発表

「それぞれの自立への第一歩」※資料PDFはこちら

　藤田恵美氏　ALS当事者

　藤田Hくん、Kくん　ご家族
　クラウゼ江利子氏　全国障害者介護保障協議会

「準備中」※資料なし

　入江里代氏　あったか看護株式会社　

「障害福祉サービスの支給決定について」※資料PDFはこちら

　諸冨真理氏　
　北九州市小倉北区役所　保健福祉課高齢者・障害者相談　

　コーナー

「ヤングケアラーを支える為に必要な支援とは」※資料PDFはこちら

　美齊津康弘氏　一般社団法人生活互助支援の会

「化学物質過敏症の複合障害者の事例」

(重度訪問介護の24h支給と自薦ヘルパー利用開始)※資料準備中（代読）

　小林暁子氏　下田市

　　　－休憩15分－

■質　疑　：　事前にいただいたご質問にお答えします。

■総　括　：　日本ＡＬＳ協会地域間格差に関する研究会委員長

　　　　　　　石山麗子

■閉会の挨拶　一般社団法人日本ALS協会
　　　　　　　副会長酒井ひとみ

17：00　終了

■交流会（希望者のみ）17：00～17：30
※オンラインシンポジウム申込時に参加したいグループを選択してください。

　グループ①　北九州市ALS当事者と語ろう

　グループ②　認知症ヤングケアラー当事者と語ろう

　グループ③　在宅支援全般について語ろう

進行：日本ＡＬＳ協会地域間格差に関する研究会委員長　石山麗子（国際医療福祉大学大学院教授）

講演者

講演者紹介

【入江里代氏プロフィール】看護師、あったか看護(株）経営者現在はあったか看護株式会社の経営者で7年目健和会で31年勤務 (20年病院11年訪問看護管理者)	【クラウゼ江利子氏プロフィール】全国障害者介護保障協議会遺族、ALS支援活動中
【藤田恵美氏プロフィール】北九州市在住	【恩田聖敬氏プロフィール】一般社団法人日本ALS協会・会長 1978年岐阜県生まれ。京都大学大学院工学研究科航空宇宙工学専攻修了。サッカーJリーグFC岐阜元社長。株式会社まんまる笑店代表取締役社長、日本ALS協会岐阜県支部長、岐阜大学非常勤講師、神経疾患音楽療法研究会世話人、岐阜県ボッチャ協会会員などを務める。障害者と健常者の垣根をなくし、岐阜県から日本を元気にすべく奔走中！著書「2人の障がい者社長が語る絶望への処方箋」ホームページ: https://ondasatoshi.com/blog/
【諸冨真理氏プロフィール】北九州市小倉北区役所保健福祉課障害者自立支援担当係長 (理学療法士）	【美齊津康弘氏プロフィール】一般社団法人生活互助支援の会福井県出身。小学生の頃から高校生まで若年性認知症の母親を介護した経験を持つ。防衛大学校卒業後、実業団のアメフト選手として日本一を経験。選手引退後は介護の道に進み、ケアマネジャーとして働きながら、自ら開発したwebシステム「えんじょるの」を使って買い物弱者問題の解決を目指して取り組んでいる。漫画「48歳で認知症になった母」（KADOKAWA）原作執筆
【小林暁子氏プロフィール】下田市在住